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深圳自闭儿家庭扶助体系尚待完善 康复费用巨大 普通家庭难承担

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  自闭症儿童家庭的背后,有着辛酸的泪水,也伴着随时可能出现的希望。(图文无关)

  每一个自闭症的患儿身后,都有一个家庭的辛酸和透支。

  在深圳,一个自闭症患儿的家庭,承受着怎样的压力?

  刚过去的4月2日,是第六个世界自闭症日。我们将目光聚焦在这些群体背后的社会支撑体系上。在情感、经济、教育、养老等方面,社会给予了他们怎样的支撑?这些支撑体系的建立,包含了多少个体的觉醒努力,蕴藏了多少社会管理的改革迈步?

  通过一个个体的情况及其背后的故事,我们看到,尽管自闭症家庭的支撑体系构建的进步是微小的,但自闭症群体及其背后家庭依然坚信,即使只有1%的进步,也给了他们莫大的希望和生活的勇气。

  困境

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  相关培训耗时长家长压力难排解

  3年前,1岁10个月的烨烨(化名)被确诊为自闭症,烨妈妈痛哭了两个月。擦干眼泪后,她独自承担起所有负担。只有在和其他自闭症儿童家长的小聚中,她才找到情感宣泄的空间。

  每天上午7时,家住龙岗的烨妈妈就抱着睡梦中的烨烨前往地铁三号线。2个小时后到达罗湖区仁善康复福利院。下午5时,烨烨下课,娘俩又乘坐地铁回家。晚上7时多,烨妈妈开始张罗晚饭,给烨烨洗澡、洗衣服。转眼就到了晚上10时,烨烨睡觉的时间也到了。

  这样的日子,烨妈妈已经过了两年。但烨妈妈这两年的辛酸路,却难以得到家人的理解。

  烨爸爸常年在中山打工养家,只有较长的节假日才会回家。由于一心扑在工作上,烨爸爸至今都没有认识到自闭症的严重性,总认为孩子长大了就会好,夫妻俩在一起往往不超过三天就会吵架。

  为了照顾烨烨,烨妈妈辞掉了工作。但公公婆婆却觉得她一天到晚陪着孩子太清闲,建议她去找工作。“他们还常常认为是我以前忽略了孩子,才导致孩子的自闭症。”

  烨妈妈觉得很无奈。每天带烨烨去培训,已经耗尽了她所有的时间,更何况是去工作呢?对她而言,家人给自己的几乎只是经济上的支持。

  烨烨做康复培训的时候,烨妈妈只能自己打发时间,这个空档是她最恐惧的时刻,抑制不住的焦虑瞬间涌出:以后怎么办?老师指出的烨烨的不足要怎么纠正?长期的精神紧张,让她患上了甲亢,脾气变得暴躁,要用药物调理。

  她遇到了和她有同样遭遇的家长。在仁善康复福利院,孩子培训的空档期,家长们会聚在一起聊天,分享孩子最近的进步,倾诉自己内心的压抑,将抱怨和不满都宣泄出来。

  在烨妈妈看来,这些负面情绪和家人说只会增加家庭矛盾,但若能和同类群体倾诉,她的压力就得到了很大的缓解。

  “很大的缓解,真的很大。”提及此,烨妈妈的语气明显加重。对她而言,家长之间的互助交流,是将她从崩溃边缘拉回来的强大动力。

  寻找情感支撑:

  同类家庭抱团

  互相取暖自救

  2001年前,深圳并没有一个有组织的自闭症儿童家长联盟。直到2001年,廖艳晖和12位自闭儿家长,共同创办了深圳市首个孤独症(即自闭症)儿童家长资源中心。

  那一年,廖艳晖的儿子凯文8岁,被确诊为自闭症已有4年。彼时,国内的医生对自闭症都不甚了解,母子俩去到哪都被人拒绝。

  一心想让孩子融入社会,廖艳晖却找不到任何可以依靠的机构,她只能寻求自救。她找到了很多自闭症儿童家长,希望通过相互的帮助和交流,帮助自闭症的孩子。为此,孤独症孩子家长资源中心便成立了。

  实际上,在廖艳晖将自己的经历与公众分享前,极少有家长愿意在公众前撕开自己的伤疤。不少家长因为孩子得了自闭症,自己也变得自闭,整个家庭都濒临崩溃。

  “其实还是因为我自己有本质上的服务需求。”廖艳晖表示,若家长的团结一致能够促进对孩子的服务,她愿意去搭建这个从家庭走到社会的桥梁。

  据廖艳晖介绍,中心成立5年后,已有200多家庭会员和专家会员加入该中心。

  不过,组织活动让家长相聚,互相抱团取暖,只是廖艳晖成立该中心的第一步。在她看来,互相取暖仅让家长得到喘息的机会,并不能根本改变孩子的状况。让孩子有对应的服务机构接纳,是她下一步的目标。

  困境

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  康复费用巨大 普通家庭难承担

  5年前,烨妈妈和烨爸爸结婚时,对生活满怀希望。婚后不久,烨妈妈便怀上了烨烨。俩人努力工作,希望日后能为新生命构筑温暖的小窝。但一切美好的幻想都在烨烨1岁10个月的时候被打破。

  在仁善康复福利院,烨烨参加全天的康复培训费是3300元/月,在深圳属于中等水平,但烨爸爸一个月的工资只有3000多元,连一个月的培训费都无法支付。烨烨培训初期,他们就把原来用于买房的积蓄全部花光了。

  由于没有深圳户口,烨烨不能享受面向深圳户籍的每年1.8万元的自闭症困难补助。而在仁善康复福利院,非深圳户籍的自闭症儿童占了一半。

  所幸仁善康复福利院有两家第三方组织的资助:深圳社会福利基金会和壹基金。从这两个基金会面向自闭症儿童的捐助中,烨烨每年加起来能获得5000元到6000元的资助。

  “我们都是捏着钱用的,一分钱都不敢乱花。”烨妈妈说,就连烨烨每年的压岁钱都用来交学费。

  实际上,烨妈妈原本对康复培训期望很高。“孩子在这里培训三个月,我也在这里学习三个月,三个月后我就可以回家自己教了。”烨妈妈说,没想到,转眼就三年了,烨烨的康复进展不大,且随着自我意识的提高,比以前更难管教。

  烨烨日后的康复训练费,依然是一个无底洞。

  寻找经济支撑:

  家庭支出为主 社会捐助渐增

  2006年前,自闭症仍未被国家相关部门列为精神残疾,故深圳市残联无法做其主管部门,社团登记也无法进行。直到2005年,深圳市科协表示愿意做他们的主管部门,深圳市自闭症研究会才得以成立。

  研究会成立之初,资金来源主要来自企业和研究会理事的捐助。“当时我们没有任何政府的资助,年底发不出奖金,年终活动等经费都是理事掏钱。”廖艳晖说,不少活动经费都由家长AA制支付。

  直到2008年9月,深圳市社会组织登记管理改革迈出了一大步,将直接登记管理的适用范围,从行业协会扩大到工商经济类、社会福利类、公益慈善类三种社会组织。

  借此契机,2009年,深圳自闭症研究会成立了三家民办非企业单位:深圳市罗湖区仁爱康复服务中心、深圳市仁和社会工作服务中心、深圳市仁善康复福利院,将协会原来的服务功能剥离出来,研究会只保留研究、联络的功能。

  随着研究会规模的扩大和公信力的提高,深圳市自闭症研究会逐渐获得了来自政府和社会的更多资助。

  在政府购买服务方面,深圳市民政局连续几年推行福彩金项目,支持深圳六个区的家长资源中心成立。此外,还有支持从业人员成长的“卓越人才培训计划”,致力于培养中国的行为分析师。

  在社会捐助方面,深圳市自闭症研究会2009年入围壹基金典范工程,并在2011年壹基金启动的“海洋天堂”计划华南救助项目中,承担华南区枢纽机构的角色。更多孩子得到了持续资助,机构的组织能力也得到了成长。

  此外,深圳市社会福利基金会也支持了仁善康复福利院的建设,从装修、设施、场地租金等方面都有资助,直到福利院有了造血功能,其资助则面向孩子和老师。

  深圳市自闭症研究会还在2009年筹建了自闭症行业服务学习网络“合鸣网”,加入该网络的机构,其服务对象60%都是自闭症人士。目前,“合鸣网”已有珠三角地区68个成员单位。

  “2009年之后,我们的机构确实有了大踏步的提高,社会捐赠增加了200%到300%。”廖艳晖说,自闭症服务的专业化和组织机构都有所成长。

  然而,尽管资金捐助的数量有所增长,每个家庭所获得的捐助并没有持续性,自闭症儿童家庭在经济支撑上仍有很大缺口。

  对于深圳户籍的小孩,医保和社保上没有补助,通过福彩金项目能获得1万—2万元,却不是年年能拿到。深圳市各区残联所推广的免费康复训练营,只有几个月的期限。而非深圳户籍的小孩,只有来自社会的捐助。

  根据深圳市自闭症研究会发布的《中国自闭症人士服务现状调查(华南地区)》,79.29%的家庭月收入为5000元或以下,超过半数家庭孩子康复费用占月收入一半以上,高达73.53%的家庭孩子的康复费用全由自己负担。

  虽然深圳尚无对自闭症的权威统计数据,但根据目前自闭症1/150的发病率,深圳有相当数量的自闭症患者,且人数呈现上升的趋势。随着自闭症儿童人数的增长,从业人员和服务机构的能力显得更为匮乏。

  困境

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  入学怕受歧视 随班就读难寻

  烨烨今年已经4岁了,烨妈妈如今最愁的就是孩子的上学问题:怕找不到接纳孩子随班就读的学校,又怕孩子入读后受歧视。

  “我只希望孩子在幼儿园能像普通孩子一样,她有什么弱点老师都能提点一下。”但烨妈妈咨询过几个幼儿园,对方都说这不可能做到,因为他们都不想收自闭症的孩子。

  不过,烨妈妈对随班就读也有疑虑。由于不少幼儿园一个班就有30多个孩子,老师只希望他们不乱跑、遵守纪律就行。烨妈妈更希望孩子在一个只有10多人的班里学习,得到老师的周全教育。

  此外,烨妈妈对整个社会的包容度依然没有信心。“如果我的孩子在幼儿园不小心碰到别人,但她又不会说话,别人说她欺负人了,怎么办?”

  烨妈妈的担心并非多余,每天她带着烨烨乘坐地铁时,就已经遭受过很多的误解。从表面上看,烨烨和普通的小孩没什么两样。但她说话时,语言的无逻辑性和刻板的动作,则会让人感受到她的异样。

  有一次,烨烨在地铁的座位上站着不愿坐下,烨妈妈怕烨烨踩到别人,都尽量拉着她,劝说几次无果,烨烨还发起了脾气。此时一名乘客责怪烨烨说:“你把凳子都踩脏了,别人怎么坐。”

  烨妈妈觉得很难受,其实烨烨的鞋子每天都换洗,很干净。但她又不能对着人群发泄,只能大声地对烨烨说:“每个人的包容度都不一样,虽然今天妈妈已经把你的鞋子洗了,但是别人不知道你的鞋子干不干净,你能不能不踩凳子。你只是个孩子,但是别人不理解”。

  “整个地铁的人都看着我,觉得为什么这个妈妈这么犟,为什么这个孩子也这么犟。”提及此,烨妈妈的眼里泛着泪光。这样的事情,她每天都可能遇到。

  寻找教育支撑:

  普校特教资源缺乏 相关体系尚难构建

  去年9月,深圳宝成小学19名家长递交联名信,要求15岁自闭症学生龙龙离开学校。校方迫于压力,勒令龙龙退学。随后,深圳教育主管部门、壹基金、深圳市社会工作者协会与自闭症服务机构等共同协商,发布了《龙龙随班就读联合支持实验方案》。

  近日,深圳市仁善康复福利院主任刘珊珊透露了龙龙的进展:龙龙的随班就读有社工全天陪伴,参与的课程包括他成绩最好的数学课以及音乐课、体育课、早操等。每周两到三天,仁善康复福利院的特教老师会去学校给龙龙做辅导。

  刘珊珊说,普通学校老师并不知道如何和自闭症的孩子相处,孩子哭闹的时候也不知道怎么介入,同学就更加不知道了。对于家长而言,如果对孩子的考试升学有影响,他们也会有意见。“但如果整套资源体系带到学校去,是可以让孩子融合的”。

  不过,龙龙的随班就读实施过程中,牵涉到的特教和社工资源非常多。如果每个孩子都采取这样的方案,是否需要巨大的投入?

  “龙龙的个案主要由壹基金资助,确实要非常大的成本。但是,如果社工和特教老师到位的话,可以不用完全的一对一服务。”刘珊珊说。

  实际上,早在2012年4月广东省教育厅就发布了《广东省特殊儿童少年随班就读资源教室建设与管理实施办法(试行)》,规定每个片区设立基地学校,基地学校设立资源教室,并配备专门特教老师。

  然而,在实际操作中,大多数学校并没有构建对自闭症孩子的支撑体系。根据深圳市自闭症研究会2012年的调查,华南地区仅有10.43%的学龄孩子在普通学校随班就读,超过90%的自闭症家长对孩子平等受教育机会及升学和学习表示担忧。

  近九成教师无特殊教育专业背景

  专业知识不足薪酬偏低制约从业人员发展

  ■延伸

  在社会对自闭症儿童关注度逐渐增加的情况下,自闭症行业从业人员的生存状态却并未得到相应的关注。深圳自闭症研究会日前发布的《中国自闭症人士服务现状调查(华南地区)》中显示,专业知识不足、薪酬偏低等因素成为制约自闭症行业从业人员发展的瓶颈。

  无专业资格认证,身份尴尬

  “在专业资格的认证上,自闭症行业从业人员的身份一直很尴尬。”刘珊珊表示,如今国内并没有对自闭症从业专业资格的认证。

  在深圳市政府针对社工的福利待遇中,特教老师并未纳入其中。“我们只能鼓励他们考很多证,但这些证和自闭症康复治疗是没有关系的。而我们平时开设的专业课程,也会颁发结业证书,却得不到政府认可”。

  根据《中国自闭症人士服务现状调查(华南地区)》的调查,自闭症服务机构中教师获得特殊教育本科学位、特殊教育大专学位的比例较低,两者合计不足13%,即超过87%的教师没有接受全面的特殊教育专业教育。

  刘珊珊告诉记者,2004年她进入深圳自闭症研究会,几乎没有同事是特殊教育专业的。2006年,研究会聘请了第一个社工系学生。2007年,渐渐增加特教背景的教师,但大部分都是听障系、言语系、康复系或运动系的学生。直到2008年,才陆续有自闭症专业的学生前来应聘。

  不过,这些拥有自闭症专业知识的学生,往往只限于理论,自闭症儿童的日常行为表现,常常让他们心生恐惧。为此,深圳市自闭症研究会不得不自己开设课程培训从业者,成本巨大。

  据刘珊珊介绍,国外关于自闭症专业知识的培训,有着类似大学的培养机制。比如他们最近引进的美国ABA行为分析师认证,需要四五年的学习时间,经过考证和一定年限的实践,国外才会认可这个专业职称。

  薪酬待遇低,仅靠精神支撑

  从事自闭症服务行业9年期间,刘珊珊每年都要经历人员的流失。在过去,常常每走一个人,她都要回家哭一次。在她看来,自闭症康复机构只能通过精神价值留住从业者,却无法在经济上给他们保障。

  根据该调查报告,自闭症服务机构从业人员以女性为主,年龄大多在35岁以下,64.58%未婚,从事特教工作年限大都低于三年。

  该调查报告还显示,自闭症从业人员月工资收入大部分在3000元以下,其中2000元以下的占57.27%,除工资外,74.62%的从业人员没有额外收入,20.85%额外收入低于1000元,64.90%表示福利待遇太低是面临的职业压力之首。

  记者了解到,在深圳市仁善康复福利院,自闭症服务从业者的工资在2000多元到3000多元之间。从业人员获得的唯一社会资助,只有来自深圳市社会福利基金会的捐助。根据每个从业者的考勤情况和教学能力,给予每月最高550元的补助。

  “其实他们离开我们机构没有问题,只要他们能够继续从事自闭症康复培训。”刘珊珊说,她最痛心的是看到这些从业者转行。

  实际上,对从业者的培训是一个巨大的隐形成本。据刘珊珊介绍,每年他们都会请人到机构进行培训,或者直接将老师送到外地进行培训,但很多老师往往干上两三年就离开了。

  “我很怕员工给我提买房的事情。”刘珊珊表示,从业者薪酬不高,却要管自闭症儿童每天的吃喝拉撒,精神上的压力负担更重,“我只能时常找他们谈心,以精神价值层面的东西来吸引他们留下来”。

  经费来源靠学费,养护服务成空白区

  从业人员的不稳定,对整个自闭症患者支撑体系的构建是不利的。刘珊珊表示,他们正尝试做针对成年自闭症患者的养护机构,这对从业人员的要求更高,其工作强度和压力也更大,这在目前仍是短板。

  据了解,自闭症儿童的康复率极低,大多数人都将需要终生照料。根据该调查,高达94.48%的家长对孩子的养老问题表示担忧。

  提及自闭症患者的养老,深圳市自闭症研究会创办者廖艳晖也感到困难重重。在她看来,随着自闭症患者年龄的增长,家长不可能投入更多的资金。

  由于养护机构没有政府补助,服务费用会更高,成本都将转嫁给家长。根据该调查报告,91.18%的机构年度经费来源主要是学费,占经费比例的80.39%。

  廖艳晖感慨道:“儿子读幼儿园的时候,我创办幼儿服务中心,他长大后,我又创办青少年服务中心,我不想为了他的养老,以后还要创办一个养老院”。

  自闭儿康复费用日本政府担九成

  ■他山之石

  根据日本东京华成商事株式会社代表取缔役社长、复康自闭症研究会会长顾汉涛的介绍,日本自闭症谱系患儿的康复训练费用,一般由家长承担10%,政府承担90%。政府将费用通过银行拨给训练机构,不经过任何个人或团体。

  满6岁学龄的自闭症患儿,将根据智力及行为情况的不同程度,就读普通班随班就读或转入特殊班学习。按照日本的法律,300人以上的企事业,有义务向各种身心障碍者即残疾人提供工作机会,否则要向政府交钱用于残疾人事业(相当于罚款)。

  日本目前还没有法定的自闭症信托基金等养老信托基金,但地方政府如东京都政府为自闭症者设置的“心身障碍者抚养共济制度”,自闭症患者未满65岁的父母等保护者,每月交付一定的互助保险金。若保护者死亡或重伤时,其自闭症子女每月可得到一定的生活费及保险金。